Ett samtal jag inte ville få...

Idag åkte vi för att hämta upp våran B2 för en helg hos oss, alltid lika mysigt att få hem honom. Vi hade knappt hunnit rulla ut från skolan när min mobil ringde, ett dolt nummer! Tror de allra flesta får ont i magen när ett dolt nummer ringer, de brukar sällan vara roliga samtal. Detta bekräftades snabbt när jag svarade och fick barnmottagningen i örat! Det var en samordnare som snabbt sa att ingen av barnen hade råkat illa ut *andas ut* och att hon har en avbokad tid till "våran" läkare tillsammans med sjukgymnast redan på onsdag! 

Paniken bubblar upp och vill nästan kväva mig, får ont i magen och som ett brev på posten sticker både puls och blodtryck iväg till nya höjder!

Försökte slingra mig ur tiden pga de korta varslet men de örat ville inte samordnaren höra på. 

Jag vill verkligen inte träffa denna läkaren igen, varje gång vi träffat hen så har jag blivit illa behandlad och denna nya gång kommer inte bli något undantag, det kommer nog snarare bli sju resor värre denna gång. Vi har ju "kört över" henne och åkt till bästa Dr Ronge som dessutom har sett vad jag har sett, satt Eds diagnos, vilket då har gett mig "rätt" gentemot den andra läkaren. Har försökt tala med den läkaren både som förälder men även visat på den kunskap jag har och lagt fram vetenskapliga bevis som styrker det jag sagt.

Men åker vi inte dit så få vi ej heller ngn sjukgymnastik som B2 nu behöver, så hur jag än vänder mig så blir de galet och kommer att drabba B2 värst.

Nu snurrar det fint

Ja idag tog jag min nya blodtrycks medicin, den skulle ge effekt inom en timme. Kan säga att det kändes när den började ge resultat, de snurrar fint nu när trycket äntligen är på väg ner. Den skulle tydligen kunna ge rätt fin yrsel om man har varit dålig på att dricka vätska, så man är lite/mycket uttorkad *gömmer mig under bordet* jo jag är väldigt dålig på att dricka och hålla mina vätskenivåer normala. 

Så just nu är jag liggande i min sköna säng och är tacksam att den står still;) 

Vi ska försöka ta oss upp till en julbasar under dagen, vet inte vad jag letar efter men de är alltid roligt att titta!

Maken bakar saffranslängd med vitchocklad, fick receptet av en vännina för någon dag sedan. Stackars B1! Han har de inte lätt nu *asg* han vet inte vilket ben han ska stå på, han tycker inte om saffran men älskar vitchocklad. Ska bli intressant om han väljer att smaka och vad han tycker om den.

Igår åkte vi och små shoppade olika lösningar till fönstren då alla ljusstakar var trasiga! De hade över 5år på nacken så de var väll ändå okey att ge upp. Men iallafall, så hittade jag en perfekt låda till alla mina värmeljus 

Detta är alla ljus, vet att de finns mer :)

Jag kommer aldrig bli ett med Eds

I min värld är inte jag ett med min Eds, jag bygger inte min identitet i den, visst söker man fortfarande andra med Eds och den gemenskap som finns med andra drabbade, med dessa som vet vad det innebär att vara drabbad. 

MEN...

Jag kommer aldrig att bli min diagnos, bli ett med syndromet. Jag vägrar att kastas in i ett fack med alla andra, min Eds är unik och det finns ingen annan Edsare med exakt samma problem bild, finns många med liknande men inte exakt samma. Visst är jag glad och tacksam över att ha ett namn på min problematik, glad att jag inte är ensam. Men jag är fortfarande den jag alltid varit men med lite komplikationer. 

Jag har Eds, eds har inte mig

Mer julbestyr

Jag har även detta år längtat att få starta julbestyren och de tar jag som ett sundhetstecken. Att jag faktiskt har tillräckligt mycket energi för att känna så. Som ni vet började vi med att byta gardiner redan igår, maken ska jobba hela 1:a advents helgen så de blev de att tjuvstarta lite. Annars brukar jag hålla mig tills det faktiskt är dags.

Nu är alla gardiner bytta utom B1s rum, de ska städas innan det sätts upp nya gardiner och adventsljusstakar

B1 ville ha samma gardiner som B2 så de var tur att jag hade dubbla omgångar av det gardinparet.

Så här kommer bildbombning av julgardiner:

B1s rum är ju en repris:

Makens och mitt rum:

Vardagsrummet fick denna uppsättning:

Medans köket fick dessa underbara:

B2s gardier som vi har två omgångar av så även B1 får lika

Blixten gjorde dock att de ser väldigt ljusgröna ut men de är ganska mörkgröna 

Maken ska få klättra upp på vinden för att hämta ner adventsljusstakarna när B3 har somnat men hur vi gör med dessa får ni komma på besök för att se *asg*

Julbestyr och biverkningar

Nu har familjen M börjat med julbestyren, plockat fram julgardiner för att så sakta byta gardinerna i alla rum. Det är alltid lika spännande när alla barn ska välja "sina" gardiner och något syskon absolut ska ha precis samma par. B3 var först ut eftersom att de är pappshelg. 

Han valde denna med snögubbar och julgranar mm, ett bra val enligt både mamman och pappan. Imorgon får nog maken klättra upp på vinden och hämta ner ljusstakarna...

Vi är dessutom nästan helt klara med barnens julklappar, nej skriver inte ut det här älskade B1!

In på eländet biverkningar, har alltid tyckt att jag reagerar snabbt på div mediciner, de är inte alltid skoj kan lova. Tog första tabletten av min blodtrycks medicin och nu på eftermiddagen dök biverkningarna upp som en räkning i slutet av månaden. 

Jag har en sån hemsk huvudvärk och inte får jag någon lindring vare sig av alvedon el Ipren... Känns stabilt trökigt!

De ska visserligen vara övergående men bläää! Vill helst slippa alla mediciner men denna är verkligen min elakaste medicin!

  

Nu var det dax

Igår var vi på Vc för att diskutera mitt höga blodtryck. De var inget vidare upplyftande besök och hen var inte jätte intresserad av att lyssna på mina teorier. 

Ni vet ju mina tre teorier:

1. Biverkan av medicin

2. Den konstanta smärtan piskar upp trycket och pulsen

3. Ngt annat

Ja de är eg två teorier men jag försöker lägga fram att POTS i ovanliga fall faktiskt kan ge högt tryck. Hon viftade bort alla mina teorier och bestämde sig för att jag genast ska börja ta blodtrycksmedicin. Sen var mötet avslutat och fick gå vidare till labb. De tog det "stora paketet" med massor av rör och ett urinprov.

På kvällen drog jag iväg på överraskningsmiddag för A2, hon hade verkligen ingen aning om vad som var på gång:) 

Vi hade gömt oss och sen hoppade vi fram och sjöng... Vi åt plankstek till huvudrätt

De andra drack vin och jag satt med sockerdricka *ler*

Å vad gött det var! Tack snälla för en gudomlig måltid. Sen år vi pannacotta med vitchocklad och hallon 

Det var himmelskt gott! Ville aldrig slut äta men tog tyvärr stopp:(

Detta måste göras här hemma också!

Nu på morgonen fick jag ta min första blodtrycks medicin, kan ärlig erkänna att det känns väldigt jobbigt, ännu en medicin. Maken har startat en pepparkaksdeg och vi ska byta gardiner senare idag. Han ska ju jobba 7-21 hela nästa helg, så då är det okey att tjuvstarta lite. Blir dock lussebullsbak den helgen med A3, så barnen får baka också.

Nu drar lördagen igång....

Människovärde

Vart finns människovärdet i dagens samhälle? När började vi se siffror istället för människor? När började vi se människor som en börda för samhället?

Jag är väldigt aktiv på internett, på dagstidningar och olika forum, överallt ser jag ett hat växa sig allt starkare samtidigt som en likgiltighet dränker allt. 

Samhället har blivit hårt och kallt, man bedriver häxjakter både på internett och utanför. Hatet förtär allt som den nuddar vid och människan rycker på axlarna. Alternativt: Jag är för detta så länge det inte drabbar mig!

Vi måste börja tänka längre än vad vår näsa räcker, de är dags att återta människovärdet i alla människor! Sluta se siffror och se människan igen! Ställer du en människa i en röntgen apprat så ser du ej vilket färg det är på huden, alla är lika inuti, alla har samma värde! Varje människa är lika unikt olika.