Pyspunka...

Dagen började så bra, energi nivån låg stadigt över de normala läget för mig. Men ju längre dagen har gått så han energin sakta men säkert sjunkit neråt.

Har redan sovit en timme på fm och har lagt mig för att sova en timme till.

Läste på fb att för att en som inte är drabbad av fatigue ska kunna få en jämförelse så skulle personen vara vaken i tredygn och sen försöka utföra sina normala arbetsuppgifter....

Säger ganska mycket om den tröttheten som är så förlamande att man inte önskar någon att uppleva detta elände...

Det är de varma vädrets fel

Att jag inte bloggar, jag har fullt fokus på att vara ute och njuta. Dessa dagar är så värdefulla för mig, värken minskar och då ökar energin litegrann.

Vårt nya trädäck går från klarhet till klarhet, vi sitter där nästan hela dagarna, det resulterar i en fräsch sommarfärg av brunt...

En av höjdpunkterna var som ni såg frukost ute och idag drack vi kaffe och käkade äppelpaj 

Vi har dessutom varit "duktiga" och klippt söt vovven till hennes frustration... Visst blev hon söt?

Nu klippt inför sommarn....

Ja annars är livet rätt gott... Njuter av att sommarn närmar sig med stormsteg. B3 ska få sin bästis hit hem i eftermiddag så de får leka av sig lite medans maken är ledig idag. Imorgon ska han jobba kväll och då kommer A2 hit, på fredag kommer B2 hit för att spendera helgen, vilket är efterlängtat för oss alla. A1 ska jobba dag så hon får köra :) 

Får jag visa våran stor jägare?

Fantastiska dagar!

Jag hoppas att ni har lika bra väder som vi har. Med sol och värmen så vänder mitt fysiska mående till det bättre, smärtan minskar vilket också gör att orken förbättras. Jag har fortfarande rejält ont men de är en tydlig skillnad. 

Idag väckte maken mig tidigt med ett löfte om frukost på nya däcket...

Så gudomligt med sol och värme...

Nu ska jag ut i solen igen

Sol = byggande

I dag blev vädret soligt och varmt så det blev dags att ta tag i ett trädäck på baksidan. Platsen där vi valde att bygga ligger i sol nästan hela dagen.

Så vid klockan 8 imorse mötte maken upp svärfar vid bygghandeln och köpte hem den mängden virke som vi behövde.

Att få ordning på balkarna var trixigt men det klarade karlarna utan större problem. Jag fick vara ögonmåttet, hur lyckat det blev förtäljer inte denna historia...

Sen blev det dags att börja skruva, svärfar är van snickare och har byggt vårt hus som vi bor i. Det var svärfars och svärmors från början när maken växte upp och nu hyr vi detta...

Skruva, skruva och skruva. Svärfar sågade och maken skruvade medans jag var ögonmåttet igen. Fick hålla reda på att det gick kant mot kant...

Här är vi nästan klara, vara frontplankan kvar och sen fylla igen där vi (maken) råkat gräva för mycket... Det tog en dag med att få den i ordning men nu är det alltså klart. 

Sista plankan kvar.....

Här ska vi vid nästa löning även köpa in ett billigare café set....

Värmen under dagen har varit ljuvlig.

Nu ska jag dö ut i solstolen ett tag

Det bästa med Edsare

Är att när man umgås så behöver man inte sätta upp en fasad. Det är lixom helt okey att bara slöa i soffan hela dagen utan att känna dåligt samvete. Att man kan lämna återbud för att man faktiskt inte orkar vara social och hellre vill spendera dagen i sängen utan att riskera att såra någons känslor, de förstår läget.

Visst finns de människor utan Eds som har samma förmåga när man umgås, dessa är väldigt värdefulla också. 

Just att bara få dö ut i en soffa, sträcka ut ryggen och njuta av varandras sällskap utan att säga ett ord och ändå räkna umgänget som fantastiskt när man väl skiljs åt...

Sånt är fantastiskt

Tänk om det vore så enkelt!

Ja kära Aftonbladet om det vore så enkelt att bli av med smärtan, skulle det verkligen finnas smärtpatienter då? Tror ni att vi smärtpatienter gillar att ha ont så att vi skiter i "detta mirakel"?

Läste artikeln och letade efter källhänvisning men gick helt ärligt bet, jag hittar inte heller en länk till nämnda studie som forskaren har gjort och hänvisar till.

FY skäms Aftonbladet att ni delar saker som faktiskt kan skada en viss patientgrupper utan att ha vetenskapliga belägg och/eller utan källor och länkar.

Jag kan garantera att man inte gillar hur man har tvingats bli pga smärtor! Vem skulle ens gilla tanken? Klart att man vill vara med och bidra till samhället, familjen och sitt jobb! Hade de varit så enkelt som Aftonbladet ger sken av skulle vi inte frivilligt behålla smärtan!!!

Fy skäms!

Idag är det tre år sedan

Ja idag är det tre år sedan jag satt på vårdcentralen hos min läkare, en av de bästa läkare jag stött på i vården. Jag har läst igenom dessa årsdagar som finns i bloggen och inser att jag faktiskt har lärt mig massor ( både om Eds och om mig själv) ändrat synsätt och hittat mitt jäklar-anamma igen. Det har varit och är fortfarande en sorgeprocess men saker gör inte lika ofta ont i själen längre. Visst känns det i hjärtat när man läser som sina fd klasskamrater på ssk-programmet som nu är flygfärdiga och börjar jobba som sjuksköterska. Det är fortfarande jobbigt att möta en ambulans och saknaden blir jätte stor, men dessa sår i själen kommer troligtvis aldrig att läka. Livet blev långt ifrån vad jag själv hade planerat men jag  gör det bästa jag kan!
Har samlat ihop årsdagarnas inlägg här nedan:
Diagnosen

första året

Andra året

Idag har vi ( läs svärfar och maken)påbörjat ett arbete med att bygga ett trädäck. Vi har ett hörn i trädgården som solen ligger på mer eller mindre hela dagen och som en bonus är det lä där. Vi skulle köpa virke här på "byn" och vi hade sett att de har öppet på lördagar så när vi skulle åka dit var de stängd! Vi kunde inte begripa varför tills vi kom på att det är Valborgsmässoafton i dag!

Så vi får vackert vänta tills nästa gång maken är ledig