Äntligen har det vänt

Igår när jag skulle gå och lägga mig så insåg jag att det där med sömn inte skulle fungera. Smärtan var så vidrig i ländryggen att jag inte kunde stå rakt. Enda sättet att röra mig innebar att ha benen böjda och röra mig som en skitnödig anka... Att använda rullstolen var inte ett alternativ då jag inte ens kunde sätta mig ner. De var ungefär som när jag varit hos kiropraktorn (innan diagnosen) och hen hade släppt en låsning. När ryggen och knä viker sig av kroppens egen tyngd.

Somnade iallafall till sist och sov till 10.30, hade nog lite sömn att ta igen efter flera dagar med smärtor.

Så direkt när jag vaknade kände jag skillnaden, smärtan hade börjat vända och hade inte längre överhanden.

Ute skiner solen och jag intar min plats i solen medans barnen härjar och maken eldar lite ris...

Det grillades dessutom krov och mashmallows på glöden. Barnen åt massor!

B3 har lärt sig att hoppa studsmatta! Vilket han är oerhört stolt över, för bara några dagar sen så kunde han inte hoppa alls...

B2 är här över påsken och tar allt med ro, han leker så bra med sin lillebror! Mitt hjärta svämmar över av stolthet över den han har utvecklats till...

B1 har åkt till sin pappa för resten av  lovet. 

Tejpning högt och lågt

Lederna lever just nu ett eget liv, tejprullen minskar i ett rasande tempo.

Maken har idag fått hjälpa mig att skära maten, stoppa in maten i munnen på mig och jag har druckigt genom ett sugrör...

Jag har accepterat att det förekommer dagar som är så här oerhört jobbiga men jag kommer aldrig att tycka om dem

En fantastisk dag

Igår kom lönen och det var dags att shoppa till hobbyn. Hade fått tillåtelse av maken att köpa detta. De är ju inte så att han nekar men jag brukar alltid kolla ändå om det är ok, då dessa pennor inte är jätte billiga. Däremot om de handlar om "små kronor" så frågar jag inte, de handlar alltså om respekt gentemot varandra att kolla med sin partner innan dyra inköp.

Hur som helst så kom jag hem med Faber- castells polychromos 120pack och i brevlådan låg en avi för ett 48pack zig clean colour real brush...

Tack älskling för att du står ut med mig!

Igår kom dessutom älskade B2 hit till allas glädje, dock är b3 den som nog blir lyckligast ( om man kan mäta så). B2 brukar alltid ta sig tid att bygga lego och självklar uppskattas det enormt mycket av b3.

Idag monterades studsmattan 

De två yngre jublade av glädje och hoppade runt på denna i ca 40min. Dock hoppar de ensamma och väldigt försiktigt då vi inte hittat skyddsnät ännu. De är grymt duktiga på att faktiskt ta det lugnt.

B1 inväntar en LAN kompis som ska komma idag, de ska spela hela kvällen och sent inatt. Det är ju ändå påsklov :)

Trumvirvel....

Igår var dagen D här... Dagen då det vart inplanerat att jag eventuellt kanske skulle få hämta min quickie helium. 

Som ni vet så har det gått troll i denna stol och allt som kan krångla har krånglat. Så jag har gått runt med ont i magen sen jag fick tiden via mailen.

Men som sagt igår var det alltså dax...

Sömnen hade varit så där så jag var verkligen super trött men ganska snart slog förväntningarna till och drog upp tempot. Åkte hemifrån och råkade bli tidiga så vi snurrade runt lite i stan för att fördriva tiden...

Tillslut åkte vi dit och parkerade

Ångesten och förväntningen gjorde att min magen gjorde uppror, vilket gjorde mig smått illamående.

Går in och anmäler att jag är på plats. Kvinnan i receptionen säger: 

jag ser dig inte här på listan idag!

Paniken steg skyhögt men ser henne då i ögonen och hon viker sig nästan av skratt.. Antagligen så var hon inte medveten om alla turer kring detta besök utan såg bara att jag var nervös så hon försökte lätta upp stämningen...

Efter mycket om och men så fick vi komma in och fin justeringarna tog fart...

Drog över den planerade tiden med ca 30min men tillsist fick vi packa in den i bilen...

Nu är den här! Efter nästan ett år 

(april -15)!

Jag är super nöjd och sitter som en princessa! Är så galet nöjd!

Jag är lyckligt lottad som har en så Fantastisk At som ständigt står och slåss vid min sida. Kämpar för mig och B1 när vi behöver kämpa för våra rättigheter, så finns hon där... Hon är grymt bra helt enkelt..

Provsvar...

Ja dessa prover... Först strular det hur mycket som helst så att vi får åka till det stora sjukhuset, våndan har varit svår. Kastas mellan hopp och förtvivlan, att slitas mellan att önska normala prover och förhoppningen om något "fixbart".

Idag kom brevet med provsvar, alla värden är normala men att vi får återkomma om tröttheten kvarstår...

Sååå de är bara att fortsätta iaktta honom och försöka göra det bästa av situationen. Han är sliten och trött, Eds tröttheten har redan satt klorna i honom... Vad gör man åt det? Vad kan man göra åt eländet? 

Absolut ingenting...

Bara låta honom vila när han behöver och lära honom handskas med tröttheten. Men de känns faktiskt riktigt pissigt att han redan känner av det, han är bara tre! Men de ger också möjlighet att växa upp med problemet och lära sig hantera det. Jag hade aldrig den chansen eftersom att ingen visste vad mitt problematik berodde på. Så jag lärde mig aldrig att lyssna på kroppen och agera därefter, jag körde bara på tills kroppen kollapsade. Tittar man bakåt så ser man ett tydligt mönster... Ett självdestruktivt mönster...

Nej nu tänker vi positiva tankar... 

B1, B2 och B3 har alla chanser i världen att inte bli så illa däran som mig... 

Byter ämne....

Imorgon ska jag träffa dem som är ansvariga för hjälpmedel i länet och jag är galet nervös, nervös över att något ska tillstöta som fördröjer mötet ytterligare. Får ont i magen när telefonen ringer eller mailboxen plingar till... Sänd gärna en tanke ibland...

Årets första vårdag

Jag vaknade av att solen killade mig på näsan och skvallrade om att det ligger vår i luften... 

Så ut i solen med monsterrullen till en plats i lä, där har jag suttit på fm och njutit av värmen på mina kinder, kanske har jag blivit lite rosig på kinderna om jag har tur...

B3 var ute och busade tillsammans med maken och mig... Han har upptäckt att man kan köra med bobbycaren och låta mamma jaga i monsterrullen... Skrattet av ljudit över kvarteret...

Vi passade även på att låta lilla Frans katten prova på att gå i sele

Han var inte så imponerad faktiskt men ändå så kunde han inte låta bli att vara nyfiken... Men vattenpölarna var ingen höjdare...

det var jobbigt att vara ute tyckte Frans.

Igår var vi med b1 till sin smärtläkare och vi diskuterade igenom hans mediciner. Han slarvar ofta med lunch dosen (alvedon och lyrica) vilket inte alls är bra. Nu ska vi ta bort alvedonen helt för att se om det blir någon skillnad, hen ska även diskutera ett eventuellt byte av lyrica mot något annat. Han är en av få barn som äter lyrica och de är ett speciellt undantag pga en uträkning överläkaren på smärtkliniken som gör att han fick lyrica. Men nu har han ätit den i ca 2år och på dessa två år har han vuxit på både längden och viktmässigt så det kanske går att trixa med andra saker...

Efter detta var det dags igen för blodprover på B3, vi tog ju en hel bunt för ett tag sen. Så vi kan utesluta vad hans trötthet beror på. Men vi har fått ta om hans järnvärde och depåer tre gånger nu... Känns lite si så där faktiskt, att saker strular kan jag absolut förstå men två gånger i rad, på samma blodprov... Känns väldigt suspekt, speciellt när Vc tidigare undanhållit provsvar, de informerade då om att ngt var fel på proverna men vägrade säga vad... Så jag är inte helt bekväm med situationen.. Utöver detta så har jag fullt förtroende för Vc och deras läkare...

En vecka har passerat....

Ja den här veckan har sprungit förbi i ett snabbt tempo. Jag har egentligen inte gjort något större, var iväg på möte med B2 på bup om hans medicinering. Vi diskuterade olika alternativ och kom tillsist fram till en av få kvarvarande mediciner. Vi har snart slut på alternativ men förhoppningsvis kan detta fungera bättre. Älskade B2 tappar mer och mer i vikt och vi har börjat tala om näringsdrycker. Ja det har gått så pass långt nu att vi faktiskt behöver ta den diskussionen.

I tisdags var B1 hos tandläkaren och det beslutades om tandställning, hans tänker "viker" sig inåt mot gommen och riskerar då att lossna. Stackars B1 är inte alls så lycklig över att få tandställning men jag försöker att muntra upp honom så gott det går. Han har ju turen att tandställningen kommer sitta på ett sådant sätt att den inte syns. Har även försökt munta upp med att berätta hur illa jag hade det, att han ändå kommer rimligt undan.

B3 har tagit prover för att han alltid är så trött, man tog alla möjliga prover för att utesluta sjukdomar. Några exempel var crp, sköldkörteln, elektrolyter osv. Men de prover som jag hade trott/ hoppats skulle ge utslag gick inte att analysera så vi måste ta om dem. Så vi får vänta på järnvärde och järndepåer...

Nu tänker ni att jag är dum i huvudet som hoppas på att ngt prov ger utslag. Men låt mig förklara innan ni börjar svära över mig.

Om det syns något på proverna så kan man åtgärda det på olika sätt. Är det ett järnvärde så får vi mata honom med blodpudding, broccoli osv. Är de sköldkörteln så finns det medicin för det också. MEN visar det sig att alla prover är bra då står vi inför att det är EDS tröttheten... Det går inte att göra något åt, de som återstår då är att försöka lära honom att hushålla med sina energinivårer. Att tröttheten redan nu är så uttalad känns inte alls bra. Man vill ju att ens barn ska få må bra... Därför hoppas jag att det är något som vi kan fixa.