Åh vad jag är less på att alltid behöva stågna pannan blodig när de gäller vården. Hur är det ens möjligt att en läkare kan sätta stopp i alla led och då orsaka skador?
Jo ni gissar rätt! De för b2 och hans sjukgymnastik, den där läkaren har satt stopp totalt! Klinikchefen vill inte ens ta in vad jag säger utan backar upp doktorn. De hävdar fortfarande att B2 inte uppfyller kriterierna för EDS-ht och att han därför inte ska ha en diagnos, att Dr Ronges bedömning inte är giltig. De står följande i anteckningarna:
Huvuddiagnos: Q79.6 Ehlers-danlos syndrom
Bedömning: b2 själv uppvisar inga svåra uttryck för EDS om man ska följa gängse kriterier. Med en modernare syn på detta tillstånd där stor hänsyn tas till hereditet och fenomen som subluxationer och blödningsbenägenhet så är jag benägen att tolka detta som uttryck för en än så länge mild atypisk Eds-form. Genetiken är dominant med mycket hög penetrans medans expressiviteten kan variera starkt.
/../
Samtidigt ska ju denne pojke givetvis uppmuntras till aktiviteter i möjligaste mån på sina egna vilkor.
/../
Pojkar brukar ju sedan under tonåren förvärva mer muskelmassa och kraft som stabiliserar. Prognosen är därför oftare godare än hos kvinnor /../
Barnkliniken på USÖ hävdar alltså att deras läkare är mer kunnig än dr Ronge. Trotts att han är den som har bäst kunskap när det gäller barn med EDS.
De kör helt enkelt över både mig och experten...
Så nu ska vi remitteras till neurologen för vuxna, för att få ytterligare en bedömning. Detta blir alltså en tredje bedömning, ytterligare möten som ger ont i magen och äter upp energi. Bara för att läkaren på usö har ett för stort ego som måste skyddas till varje pris.
Vad hände med BBIC? Barnets behov i centrum? Vad hände med att behovet ska avgöra om man får hjälp eller inte. Detta har dem tryckt ner i halsen på mig vid varje möte, att de är behovet som styr och inte diagnosen. Att jag ska sluta söka efter diagnosen och sluta jaga hjärnspöken! De har gång på gång idiotförklarat mig som mamma och fått mig att undra om jag verkligen inte är ute och cyklar, fångar hjärnspöken...
Men varje gång har jag fått rätt, av dr Ronge. Jag har inte " tappat förståndet" eller jagat hjärnspöken. Det visar sig alltså att jag alltid haft rätt!
Men nu duger inte deras egna argument längre, att behovet ska styra. Nu är de diagnosen som inte finns enligt dem som styr. De anser att b2 inte har någon problematik kring smärtor. Men vänta nu... Vad skrev Ronge?
"uttryck för en än så länge mild atypisk Eds-form"
Vi har möjlighet att agera nu, att ta hjälp av hans lek och klättrandet till att bygga muskler, att nyttja när han kommer in i puberteten, den testosteronökningen ger väldigt bra möjligheter att bygga muskler, muskler som han behöver för att kunna hålla edsen borta så länge det går!!
"Pojkar brukar ju sedan under tonåren förvärva mer muskelmassa och kraft som stabiliserar. Prognosen är därför oftare godare än hos kvinnor"
Är de konstigt att jag som förälder vill sätta in insatser innan de blir för illa? Han har smärtor i ryggen och överrörlig rygg! Men nejdå! Han behöver inte någon hjälp!
Vården är alltså villiga att riskera min sons hälsa och välbefinnande för att den barnläkaren har ett på tok förstort ego!
De är ju knappast skadligt att ge stabiliserande övningar, de är garanterat något som alla rent generellt skulle må bra av, en stabil muskelkorsett i mage/rygg...
Jag kräver inga mediciner, jag kräver inte oprövade saker, men jag kräver en insatts innan skadan redan är skedd... Borde man inte vara överens om att det alltid är bättre att förebygga än att alltid "släcka bränder"?
De blir billigare för vården om inte annat men även för samhället. En insatts i tid kan vara skillnad på att klara av att ha ett arbete eller leva på bidrag!
Jag vill inte att min son ska bli så illa däran som jag!
