Älskade barn

Att man själv har ont så man vill gråta och skrika kan jag klara av, de är inte roligt men hellre det än barnen...

Det värsta som finns är när barnen har ont, när någon av dem gråter i sömnen vid varje rörelse.

Ikväll är de skrutt som gråter, andra kvällar är de något av de andra två. Men skrutt kan inte få Ipren el liknande eftersom han har von willebrand. Och alvedonen är i sig hyfsat verkningslös, i allafall på honom...

Tänk om jag kunde ta deras värk på mig... Skulle inte tveka en sekund... 

Tystnaden sänker sig över vårt hus

Nu har skrutt somnat efter en minst sagt intensiv dag... Vi som egentligen skulle ta det lugnt blev rastlösa och drog iväg till stan. 

Vi behövde fylla på telagret och inhandla maten inför julafton som snart står för dörren. Det blir en annorlunda jul iår, ingen av de större killarna ska vara hemma hos oss. Men de är faktiskt inte min tur denna julen, då får man bara gilla läget....

Vi har iallafall bokat en resa till nästa år i December, få komma iväg till värmen när de är som jobbigast.

När hela familjen har smärtproblematik så är de ännu viktigare att få komma iväg som en familj, de blir faktiskt våran första resa tillsammans....

De kommer bli väldigt bra och killarna ser fram emot resan redan nu. Vi vuxna börjar dock oroa oss över tiden i flygplanet, de är ca 6timmars flyg. 

Men dit är de långt kvar :)

Men åter till nuet....

Kommer ni ihåg min fitbit? Som ska hjälpa mig att hålla koll på pulsen?

Den är ju även en stegräknare MEN den räknar även om jag använder rullstolen själv och rullar mig framåt... 

Jackpott lixom :)

Nu ska vi nog ta lite glögg och pepparkaka

Det värker i kropp och själ

Jag kan för allt guld i småland inte förstå varför jag fortfarande blir upprörd över hur vissa vuxna människor beter sig!

Jag borde verkligen vara immun eller relativt härdad vid det här laget, men man kanske aldrig lär sig.Kan inte förstå mig på vissa, i detta kaos ser jag inte att jag har agerat fel! Men ibland måste man prioritera sig själv först.

Varför ska man få skit när man lessnat på all skit? Alla svikna löften och "knivhugg" i ryggen! Jag och min familj förtjänar betydligt mycket bättre än så, vi förtjänar inte all skit som kastas på oss, nog är nog! 

Men när man bara matas med den ena versionen och vägrar lyssna in något annat då är de väldigt lätt att man blir en marionettdocka som plötsligt inte är en individ med egna tankar. De borde bli väldigt enformigt, tjatigt och väldigt tomt där de en gång fanns kärlek...

Jag sörjer inte att jag satt ner foten, vi förtjänar betydligt mer än konstanta svek! De har tagit mig tills nu att faktiskt förstå att blodsband egentligen inte är värt något om det inte finns kärlek och ömsesidig respekt. Man brukar säga att arv och miljö spelar in i vem man utvecklas till, arvet kan man inte göra så mycket åt men miljön kan du alltid påverka!

Luciadagen

Idag är de lucia och jag försov mig så jag missade morgonlucian på tv. Men gissar att kroppen var i desperat behov av sömn så de hade varit lönlöst att ens försöka väcka mig...

Annars har dagen varit lugn, vi har små pillrat med tänkta julklappar till B1 och B2s pappa. De är sista gången barnen är här tillsammans innan julen, så de var tvunget att få klart det idag. Sen blev det en rekord tidig julgran iår, vi brukar klä granen på 4:e advent ihop med alla barnen.

Våran nakna gran innan pyntet kom på plats. I år har jag dessutom bara klätt granen med ljusslingan. Den är super smidig att pyssla med! De är en ring längst upp som du sätter i granens topp och sen "faller" ljusslingor med LED-ljus neråt, inget att trassla ut eller knipsa fast.

Barnen fick sen klä den själva, utöver att jag fick peka platser att hänga på, b3 satte alla saker på samma gren :)

Visst har barnen gjort ett fantastiskt jobb?

Jul känslan infinner sig snabbt nu, det doftar pepparkakor, lussekatter med vitchocklad och i huset hörs julsånger. Nu är det inte långt kvar...

Men vad handlar julen om?

Undrar hur många som egentligen har koll på det idag i vårt materiella samhälle.

Är de vem som får flest och dyrast julklappar?  

Det handlar om att fira att ett litet barn föddes i ett stall, de var fullt i härbärget. Mängder av folk i rörelse för att man skattskrivas i den stad man hade sitt ursprung, i detta fall Davids hus i Betlehem. De vise männen som hade sett stjärnan med stort S hade med sig gåvor att ge till det nyfödda barnet: guld, rökelse och myrra. 

Därför finns presenter i denna högtid.

Julen är en högtid som ska firas med glädje tillsammans med dem man älskar. 

Men idag glöms glädjen bort i all stress, allt som måste fixas, allt som måste vara perfekt. För vem firar vi jul? De är främst barnen högtid, låt barnen få vara med i alla bestyr och snälla låt barnen få fira jul utan föräldrar som raglar runt på julaftonskvällen #vitjul

Iår tänker jag extra på dem som inget har, de som flytt och går mot en framtid som inte kan bli sämre än vad de flytt ifrån, men ändå en osäker framtid.

Så jag ber er:

uppskatta det ni har, försök att stressa mindre och umgås med dem ni älskar istället! Visa omtanke för någon som behöver det...

En stjärna lyser så klar

Vi har bytt ut lite av de lampor som vi har handlat iår, de visade sig att de gick på batteri! Gissa hur ofta vi behövde byta!

Min stjärna hittade vi inte och började en panikeftersökning, fick ett sms får kära A1 om att hon hade en som jag fick köpa av henne. En sån här stjärna älskar jag, så fridfullt på något sätt...

Över till mitt besök på centrum för hjälpmedel den 10/12 för ytterligare anpassningar inför den rulle som jag ska få. Vi provade ut olika ryggar och kuddar för att öka sittkomforten för mig. Besöker blev ett hyfsat kort besök. Men vi hade en expert på denna rulle på plats så vi fick många tips att ta tillvara på. Fick även veta att de finns små skidor att sätta fast på de minsta hjulen

Fick även veta vad de skulle kosta! Ojoj den summan var jag inte beredd på. Denna lösning är kanske fantastisk men priset var långt över våran smärtgräns. Är det någon av er läsare som har dessa och man ge en recension?

Annars har veckan gått i ett rasande tempo, knappt hunnit andras så helgen blir enbart vila. Visst har veckan bjudit på glädje men de känns i kroppen ändå. 

B1 fick träffa sin smärtspykolog igen, han uttrycke en önskan om detta och då får man se till att den blir uppfylld. Vi hämtade även hem älskade B2, jag vill inte lämna tillbaka honom på söndag. Blir så tomt! 

Vi hade även luciafirande på dagis i fredags, så upp tidigt på morgonen. Men oj vad duktiga barnen är! Som mamma blir man ju ruskigt blödig!

 

Denna prestige driver mig till vansinne!

Ja idag var det alltså dags för mötet med den där läkaren.... Den läkaren som vägrar erkänna att hen har fel och att jag är mer kunnig än hen. Detta besök har jag haft ont i magen för sen vi fick tiden. 

Till dagens möte hade jag laddat upp med journalkopiorna från dr Ronge. Och i min egen värld så skulle hen inte ifrågasatta en sådan kunnig expert på Eds som dr Ronge och att b2 äntligen skulle få tillgång till sjukgymnastik i förebyggande syfte.

Men så blev inte fallet denna gången heller...

Läkaren och sjukgymnasten kollade in B2s poäng på Brighton och förklarade att han inte uppfyllde poängkraven. Jag förklarade då att dr Ronge tittar inte bara på Brighton utan även väger in andra aspekter som orsakas av bristande kollagenfunktion. Men det tog varken läkaren el sjukgymnasten till sig. Läkaren fortsatte att mala på om att B2 inte uppfyller kriterierna på Brighton och att han inte har någon problematik som tyder på en Eds.

Då försökte jag förklara att han visst har problem, han har börjat få ont i ryggen men även i benen och att han har haft subluxationer i fot, handled och fingrar.

Detta lyssnade de inte heller på.

Läkaren avrundade och sa att hon vägrar sätta diagnos på B2 då man inte sätter diagnos innan de ger problem och b2 uppfyllde inte några kriterier.

Jag visade då upp journalkopiorna och pekade på att dr Ronge hade satt Eds diagnos på honom och att hon var erbjuden kontakt för att diskutera b2. Hon tryckte det genast ifrån sig med orden: jag har inga skäl att kontakta honom, jag har inger att diskutera med den läkaren. 

Hon får se och läsa journalkopiorna och tar fasta på att: B2 har en mild form av Eds och a-typisk symtombild. 

Alltså har han inte Eds enligt henne, därför ska han inte ha hjälp. Vi var välkomna om han skulle få problem. 

Jag sa återigen att han har ju ont!

Men hen vägrar lyssna! Läkaren kommer inte heller att skriva in Eds-diagnosen utan kommer bara att klippa in meningarna om mild och a-typisk form!

Och inte ngn Eds!!

Sen var mötet över...

Kan hen bara inte göra en pudel? När en läkare med högre kompetens bedömer en Eds, så varför så inte bara lägga ner? De var ju en kollega som satte diagnos och inte en "diagnosgalen" mamma! Hen borde väll känna att de är skönt att slippa mig?

Men nejdå! Här ska man minsann inte ändra uppfattningen för allt smör i Småland! Sen att de i slutändan drabbar min B2 är inte viktigt i hennes värld, det som spelar roll är att hen står fast vid sin åsikt oavsett om hen bevisas fel av någon mer kompetent läkare....

Hen antydde att hon tänkte plocka bort b2s diagnos... Hen är alltså villig att köra över vad Eds experten  har gjort för bedömning! Allt för att inte ge mamman (mig) rätt....

6år

Idag kom funktionen "den här dagen" på fb upp med en viktig information!

Idag har maken och jag varit förlovade i 6år! Det har varit intensiva år på både gott och ont. 

Vi har:

1. Flyttade ihop i min lägenhet (aug -09)

2. Förlovade oss (dec -09)

3. Flyttade in i en gemensam lägenhet (dec -09)

4. Köpte hus (april -10)

5. Bröllop (maj -10)

6. Fick skrutt (juli -12)

7. Eds bröt ut ( nov-12)

8. Diagnos ( april -13)

9. Lss beslut (okt -13)

10. Flytt till nya huset (dec -13)

11. B1 Eds diagnos ( jan -14)

12. B2 adhd diagnos + medicin

13. B2 Eds diagnos (maj 2015)

14. B3 won villebrands diagnos (juli -15)

15. B3 Eds diagnos (okt -15)

Som ni ser har det hänt mycket men jag har ändå valt att inte berätta allt. 

Vi har haft det väldigt tufft men vi har kommit ut på andra sidan, tillsammans och starkare än förr... Vi håller av varandra och ibland känns det som att vi läser varandras tankar, vet hur den andre mår, det behövs inga ord, man ser det direkt.

Vi är starka tillsammans och enade vi stå mot vårdens alla nycker, idéer och knasigheter....