Idag är första dagen i resten av mitt nya liv

Vi har haft arbetsterapeuten här igår, hon kom med lite hjälpmedel till mig som jag behöver oavsett vilken diagnos jag får eller har. På något sätt så blev allt så verkligt, som en rejäl smäll i ansiktet. Man inser att man faktiskt inte har samma förmåga och kraft som innan. Så jag har fått en toaförhöjning och en duschpall! I samma sväng så inser vi att jag har ibland har svårt att orka hålla i tex telefonen som knappt väger något, så problem att orka hålla i en duschslang finns så klart där också och "stativet" är trasigt så den orkar inte hålla i munstycket. Så den behövs bytas ut också. Vi fick reklam om en takdusch och den slog vi till på, så idag var svärfar en ängel och hjälpte oss att installera den. Bjuder på bilder av mitt nya liv

    

                                 

En tanke

Jo jag satt och tänkte lite i soffan på vilka hälsningsfraser som används idag..Standard är väll ungefär så här:

-Hej, hur är det? eller liknande. Man frågar om hur man mår eller hur läget är eller om allt är bra osv. Man frågar men vill egentligen inte veta annat än att man svarar att man mår bra/ har det bra osv. Skulle man faktiskt svara ärligt så blir personen som svarade obekväm och får bråttom därifrån.

Varför ställer man en fråga om man faktiskt inte vill veta eller inte vill behöva bry sig?
När jag frågar, så vill jag ärligt veta hur det är... Jag vill inte höra att allt är OK om det faktiskt inte är det. Jag frågar för att jag bryr mig och hoppas på att kunna dela din börda om du har det jobbigt, jag kanske inte kan säga ngt som gör det bättre men jag kan lyssna och kanske ge en kram, såå du slipper känna dig ensam.

Kan vi inte bestämma att du/ni faktiskt frågar om ni ärligt vill veta? hitta en annan hälsnings fras?

att bita i det sura äpplet

Japp, nu har jag fått bita i det sura äpplet och det är riktigt surt vill jag lova, hela ansiktet skrynklas ihop vill jag lova.
Maken har ringt till Arbetsterapeuten i vårt område och bokat en tid för att få hjälpmedel här hemma. Hon kommer med sin elev imorgon vid 14. Det känns som om jag kapitulerar, jag vill inte behöva ha den här typen av hjälp, vill inte ha toaförhöjningen. Hon hade dessutom frågat maken om vilka hjälpmedel jag redan hade (inga!) och om jag använde rullator.. Enligt den fakta jag hittade från USA så är det ett big NO NO! men hon erkänner att hon inte är så insatt i hms/eds-ht. Hon tog anteckningar på namnet så jag antar att hon kommer att läsa in sig, vi kommer ju antagligen få en "nära" relation. Det är ju hon som har möjlighet att få min vardag att fungera bättre.

Jag vill inte behöva ha dessa hjälpmedel, jag vill inte ha några hjälpmedel! Jag vill INTE ha dessa problem, jag vill ha ett normalt liv med mina barn

Miraklernas tid är inte förbi

Hej!!

Som ni kanske minns så skrev jag härodagen att Socialstyrelsens sida om EDS är ruskigt dåligt uppdaterad och att jag blev sur och började maila med dr Levy vid John Hopkins University.
När jag igår tänkte titta förbi Socialstyrelsens sida och få sura lite så finner jag att sidan är nere. Istället ligger ett meddelande ute om att sidan är stängd för uppdatering :)

'

Frågan är ju vad som fått Socialstyrelsen att bara sådär helt plötsligt stänga ner och uppdatera sidan om EDS - undrar om det fått ett samtal från "andra sidan pölen"....

smärta av värre natur

Nu ska jag tala om en smärta som inte ens den bästa av mediciner kan ta bort.... Den smärtan jag nu talar om är den själsliga typen.

Idag slog det mig med full kraft, en knytnäve i magen, en örfil eller att bli krossad av ett ton tegelsten.
Jag inser hur illa begränsad jag är...

* Jag tar mig inte ut på prommenader med vänner
*Jag kan inte ta mig till div. fik för att träffa kompisar eller gå och shoppa ihop
*Jag kan inte sy eller roa mig på något annat sätt...
Detta må vara surt men inte hela världen egentligen, utan det som idag fick mig att brista ut i tårar nu ikväll var:
* Jag tar mig knappt upp på övervåningen där mina äldsta barn har sina rum, jag missar alltså att se hur de städar,leker, läser för varandra. Jag missar att kunna pussa och krama dem i sina sängar inför natten. Jag missar att kunna delta i deras lek på rummen... känns som att jag missar allt! Visst godnatt puss och kram kan fås nere på nb, lika så läsa bok men det blir inte samma sak!
* Jag missar dessutom mycket lek med minsta pojken också även om han faktiskt är på samma nivå i huset som jag.. Jag kan inte sitta på golvet och delta i hans lek, jag får leka från soffan en liten stund. Han kan sitta i mitt knä ett tag men inga längre stunder...
B1 hade kommenterat till maken i förbifarten:
- Jag kan inte föreställa mig att mamma ska byta blöja på B3..

Kan ni förstå? Just nu sitter jag och gråter och vill mest bort från detta vidriga hus, detta hus som hindrar mig att delta i familjelivet som jag vill... Jag vet att jag just nu målar f*n på väggen men just nu vill jag göra det!

Jag med mina hyss...

Joo idag har jag haft lite hyss för mig.... Jag försöker hitta fakta om att HMS (hypermobilitets syndrom) är samma som EDS- HT (Ehler-Danlos syndrom hypermobilitets typen), så jag har hittat artiklar som stöder mina argument. Eftersom att jag redan har diagnosen HMS så borde han skriva in "rätt" diagnos, som är EDS-HT. Då kanske ni undrar vad 17 det kan göra för skillnad? Jo det gör all skillnad när det gäller möjlighet till hjälpmedel, möjlighet att få rätt sjukgymnastik, rätt smärtlindring. Varför det är så när det egentligen inte är ngn skillnad kan jag inte svara på, men så är det..
Men när jag läser vidare på nätet inser jag att socialstyrelsens fakta är skriven 2006! Dessutom så har socialstyrelsen kriterier för EDS-HT som ingen annan sida eller landhar...Det är enligt socialstyrelsen ett krav att ha överelastisk hud för att kunna få den diagnosen. Men läser man på andra sidor så står det tydligt att detta inte är ett krav, utan att man som EDS-HT bara har len och ev liite elastisk hud, har man mycket elastisk hud ska EDS- klassisk typ övervägas.

Så jag blir full i f*n och söker vidare, hittar en artikel fr en dr Levy i USA som skrivit en 20 sidor lång artikel om EDS-HT och hur man ställer diagnos, behandlar osv osv.
Så jag mailar honom och frågar hur man ska närma sig socialstyrelsen om deras fakta fel... Vi får väll se om man får ett svar, inget jag förväntar mig men var värt ett försök.
Dessutom har jag skrivit ut artikeln för att ta med och visa min egna läkare...

Annars så har B1 kommit hem från sin pappa, han är helt klart efterlängtad här hemma... B3 blir super glad när storebror kommer hem. På tal om B3 så har han feber igen!! tänder?

skämskudden kommer fram

God dag gott folk, och ev andra.

Det var länge sedan det skrevs i bloggen och det får vi börja med att be rejält om ursäkt för.
För att vara diplomatisk har det hänt massor och lite till och orken har tyvärr inte räckt till för bloggande, men nu ska vi göra en ärligt försök att "komma ikapp".

I mitt senaste inlägg skrev jag att det är dumt att ta i för mycket på grund av att det ger smärta. Den senaste tiden har "för mycket" inneburit att överhuvudtaget finnas till. Smärtan har var fruktansvärd och slitit hårt på mig.
Till sist ringde jag vårdcentralen och grät i telefon. Fick prata med B3:s läkare då min egen var på semester. Hon var underbar och förklarade och lyssnade. Sen skrev hon ut starka tabletten O(!!).
En så stark medicin innebär att allt vad amning skulle vara slut och det var jag inte redo för. Jag försökte men B3 vägrade flaska och allt blev ett stort kaos. Så jag samlade mina krafter och orkade en vecka till, men då började B3 helt plötsligt att ta emot välling från flaska!! Allt tack vare ett tips från en granne om en viss sorts nappflaska.

Och då kändes det rätt att sluta. Min kropp och mitt sinne sa att nu var jag färdig. Så när B3 tagit flaska två hela nätter tog jag en O, och sov bra en hel natt för första gången på över ett år(!).
Jag har sedan samtalat med min läkare i telefon och han har satt in Saroten mot neurogen smärta - har just börjat med dessa och ännu inte märkt någon effekt men vi får se vad som händer. Vi har bokat en träff den 30/4, läkaren och jag.
Får se vad som händer då. Han har i alla fall skickat en remiss till smärtrehab och när vi ses ska vi diskutera min situation lite mera ingående. Jag har samlat fakta som förhoppningsvis får honom att ställa diagnos.
Inte för att jag vill vara sjuk, utan för att jag förstår hur jag faktiskt mår och en diagnos skulle öppna dörren till så mycket hjälp jag just nu smått desperat är i behov av(ex bostadsanpassning m.m).