torsdag 31 december 2015

Gott nytt år!!

Tänkte köra en nyårskrönika över året som varit:

Januari 2015:

Januari innebar en nytt ansvars område för mig. Jag trädde in som ordinarie i en nämnd här i kommunen... Köpte in en ny matta till vardagsrummet.
Jag började även lära mig virkning och tog mig an de störta projektet jag kunde tänka mig, det blev en Dora docka!

Februari:

Den är månaden hade jag mitt möte med läkaren om sjukpension 
(sjukersättning som det numera heter), hade bytt tillbaka till min gamla vårdcentral igen. Jag fick även åka till sjukhuset och operera bort blindtarmen.
Maken fyllde år och fick en tidsomvändare från Harry Potter serien 

Mars:

Jag hade haft möte med "den där" läkaren om B2 och eventuell Eds. Mötet gick inte alls bra och jag krävde snabbt remiss till dr Ronge, vilket vi också fick!
Jag fick äntligen mitt free wheel som jag hade väntat på det! Vi hittade spelet: Harrn och sköldpaddan, är själv uppväxt med det spelet :)
B3 hade väldiga problem med känslig rumpa och fick väldiga sår så vi testade tygblöjor en period. 

Vi investerade dessutom i nya garderober i vårt rum

April:

Den här månaden var jag och A2 på dagsutflykt till Stockholm med partiet, vi passade även på att hälsa på bästa J som också är drabbad av Eds. Första mötet för oss men de var kärlek vid första ögonkastet :) systrar i själen.
B3 fick ett högt älskat leksakskök

Maj:

Vi hade vårat första möte med dr Ronge och B2. Han bekräftade vad vi själva hade sett och satte en Eds diagnos.
Vi var iväg på kosläppet och b3s respons på när kossorna hoppar i leran: 
-kossorna sladdar!
Jag blev gipsad efter en handledsluxation.
Dessutom gjorde jag min efterlängtade zebra tatuering. Vi beställde en quickie helium efter besöket i Sthlm och mötet med J!
Jag köpte ett elpiano för att börja spela igen... Handikapptillståndet till bilen landade i brevlådan

Juni:
Sommarlovet började och firades med den traditionsenliga jordgubbstårtan. Vi målade om huset från ljusgrönt till blått...
Vi var iväg på en mindre marknad med brandbilar att titta på och att titta i!
Det investerades i en vattensäng med förhoppning om bättre sömn

Juli:

Detta var en tung månad på många sätt!
Vi åkte upp till Karolinska med B3 för vidare utredning av hans avikande koagulationsprover. Passade även på att träffa bästa J igen. Vi fick medicinrecept att hämta ut genast. Sommaren hade sina varmare dagar och skrutt fick testa att bada i sjö. Vi insåg att vattensängen inte passade maken så vi investerade i ännu en säng som passade oss båda
Vi testade att vaska guld i tivedskogarna och fann minsann lite korn... Hade kontakt med Ronge om B3, skrutt fyllde dessutom 3år.

Augusti:

Vi hade en familje dag inplanerad till Göteborg med padda båt och Liseberg. Det var även den här månaden B1 och B2 åkte till Rhodos med sin mormor. De kunde njuta av värmen i fulla drag. Hemma kunde vi steka de första kantarellerna och njuta av en kopp kaffe i våran nya ROSA kaffebryggare. B3 bestämde sig för att han numera var förstor för blöjor och slutade direkt och har aldrig velat ha dem tillbaka...

September:

B3 börjar visa tecken på värre smärtor och Ehlers-Danlos Riksförbund visar sitt rätta ansikte och en ful härva av maktspel och korruption rullades upp framför oss. Mer och mer kunde vi ana hur ett förbund som skulle vara oss till hjälp snarare har stjälpt alla Edsare och bränt viktiga kontakter med vården. 
Flyktingkrisen börjar bli mer påtaglig

Oktober:

Vi åkte till Skövde för att passa på att träffa tjejen bakom intebarasjuk.wordpress.com
B3 och vi träffar dr Ronge, lika bra bemötande denna gång som de andra gångerna och vi hade inte sett hjärnspöken (B3 fick sin diagnos)
Jag fyllde 30år, maken och jag drog på en hett efterlängtad semester, bara han och jag! De höll på att bli inställt med kära kära vänner ställde upp och räddade situationen. Denna resa minns jag med glädje och kommer alltid ligga mig varmt om hjärtat. B1 tog ett stort beslut om sin tro, vilket gladde oss oerhört!

November:

Vi upptäckte att mitt blodtryck var jätte högt och det beslutades att göra en 24-timmars övervakning. Samma helg var det cirkusen som skulle ha varit vårt extra årsmöte med ehlers-danlos riksförbund. Det blev en fars där en viss person vrålade ut okvädningsord och konkreta hot gentemot oss som var orsaken till de extra årsmötet. Vi gick förlorande ur striden men kämparglöden blev starkare.

Vi fick ett samtal om b2 och samma läkare på usö ville se oss igen tillsammans med sjukgymnast. Var inte alls super sugen men gick dit laddad till tänderna och med journalkopiorna i högsta hugg. Aldrig hade jag trott att den läkaren skulle våga ifrågasätta Dr Ronges expertis, men ack de gjorde hen iaf! Så vi är ännu på ruta ett och är inte förvånad om hen tagit bort diagnosen!

December:

Denna månad började vi med julbestyr! Baka pepparkakor, byta gardiner och skriva önskelistor (så även jag). 
Det blev en stor sorg för mig och familjen när beskedet att min älskade häst hade fått somna in, chocken blev ännu större eftersom att vi fick beskedet via en vän och inte direkt fr "källan". Ett slag i magen som tog väldigt hårt! Allt detta för att jag satte ner foten för att jag insåg att jag förtjänar bättre än vad jag hade... Julen kom med glädje och kärlek, tomten läste min blogg tydligen, så jag fick de jag hade önskat så innerligt. Vem denna tomte är vet jag fortfarande inte trotts mina efterforskningar 

Nyårsafton:
Idag firar vi av det gamla året och ser det nya framför oss med glädje. Glädje över vad de nya året kan ge, spänning över nya relationer och massor av nya intryck!
Middagen blev givetvis lite över de vanliga...

Potatisgratäng m fläskfilé och baconlindad sparris, till dessert blev det ahlgrensbilar pannacotta!

De var väll den sammanfattningen för det här året...


tisdag 29 december 2015

Idag fick min a2 slita hårt


Vi har en längre tid tänkt att skifta rum på b2 och b3. De har utvecklats mot olika håll, b2 som alltid lekt med lego i sitt rum och härjat har istället blivit en kille som hellre sitter framför tv, tv-spel eller sin platta. B3 som varit för liten för lek har nu blivit en pojke som alltid vill leka.
Så nu blev de dags att ta tag i den biten, har krävts hela dagen med tre vuxna, maken, svärfar och A2.
Så de har verkligen slitigt hårt idag....

Men det blev väldigt bra!

Känns väldigt konstigt faktiskt med denna nya ordning...

Tidigare på fm startade vi ett litet experiment som killarna hade fått i julklapp. Ett kartongträd som man gällde någon lösning över, så här blev resultatet 
Det blir någon form av kristaller, väldigt fint faktiskt.
När vi nästan var klara så skickade vi ut ungarna i snön :)
Inte jätte poppis enligt b1 och b2 men b3 var väldigt nöjd
Vi har -6 utanför fönstret och solen skiner, så en väldigt vacker vinterdag på alla sätt och vis

torsdag 24 december 2015

Julaftons sammanfattning

Oj vilken dag det blev till slut! 

Dagen började med en sovmorgon som jag längtat efter, när jag vaknade så hade det kommit flera missade samtal. Det visade sig att våran vännen som skulle ha firat med oss var ruskigt dålig. Hen frågade om vi ville/kunde handla hem lite så hen fick ngt nytt i kylen. Hen hade varit sjuk i över en vecka så nu stod kylen tom. Givetvis fixade vi detta och drog till Ica, maken lämnade de önskade sakerna och blev inte lugnad för fem öre av vad han såg. Jag kommer att ringa dit imorgon och höra hur det står till, är de ingen vändning då så kommer jag lägga all övertalnings teknik jag kan för att få hen att söka hjälp!

Väl hemma så började vi med mat förberedelserna och svärfar kom till minste mannens lycka! 
De två gick sedan på en kortare promenad tillsammans... Vi tog inger kort på maten insåg jag precis! Men nåja, de var standard utbudet!

Vi insåg att vänta tills Kalle var slut inte var ngn idé när man har en treåring i familjen...

Vi  käkade desserten som bestod av hjortron med grädde, svärfar fixar alltid detta så vi kan få äta denna lyx på julafton. Sen gick de inte för skrutt att vänta längre...
Han fick alla sina paket först och självfallet fick han öppna dem genast och vi vuxna avvaktade medans leksaker byggdes ihop och testades
Det var en salig blandning på julklappar, de fanns lego,racerbilar, bilmatta osv...
Till sist fick resten av oss öppna våra paket medans B3 lekte med sina nya saker.
Maken hade efterlyst saker till jobbet:
Ett nytt stetoskop 
En ögonlampa
En bandagesax

Allt i den vackra färgen grön!

Svärfar fick också saker men de får ni grunna på vad *asg* nejdå men jag väljer att inte skriva ut...

Själv fick jag precis vad jag hade önskat mig! Vet ännu inte vem som var min hemliga tomte men de är roligt det också. Även om jag vill kunna tacka ordentligt, men om tomten såg listan här i bloggen så kanske hen läser detta också!

Tack igen kära tomte!!




Ett armband fr tomten
En bibel
Asklepiosstav (sjukvård)
G-klav
Resväska

Nu är vi alla helt slutkörda och skrutten skulle nog behöva lägga sig tidigt men det skulle han aldrig gå med på. Vilken treåring gör det frivilligt på julafton?
Dock kan fler vara helt slutkörda trots att man är till åren
Stackars våran tös, var mycket för henne också... Hon har legat och sovit sen tidig eftermiddag... Självklart hade denna tös fått sig en julklapp, lite hungodis som dessutom hon visade sig tycka om!

Önskar er alla en riktigt god jul och hoppas att ni har haft det riktigt härligt vart ni än har varit och firat... 


Tomten läser min blogg <3

Minns ni mitt blogginlägg med önskelista till tomten?
Annars går de att läsa här:

Hade nog aldrig trott att tomten skulle läsa mitt inlägg men idag under granen låg ett paket ifrån tomten
Tyckte mig veta vem de var ifrån pga handstilen men ack vad lurad jag blev
För när första lagret va öppnat såg de ut så här
Så min teori sprack och nu har jag verkligen ingen koll...  Men oj vilken gåva!
Vet inte hur eller vem jag ska tacka 
Precis vad jag hade önskat mig! Tusen tusen galet många tack vem du än är!!

Men en sak som är säkert! Maken och barnen hade visst koll!
Wow tack! 

onsdag 23 december 2015

Vad hände med julkänslan?

Igår nåddes jag av beskedet att min älskade häst inte längre fanns kvar, min mor hade tagit honom till en veterinär och avlivat honom utan min vetskap. Han hade tydligen varit sjuk en längre period, inte ett ljud har jag hört om det! Visserligen var han inte min längre på pappret men hon vet hur mycket han betyder för mig!!!
Hade det inte varit för gemensamma bekanta så hade jag aldrig fått veta något alls!!
Hur kan man göra så?? Hur kan man vara så kall att man inte säger ngt? 

Min älskade pojke.... Jag hade inte fysik nog att umgås med dig och sköta om dig som de var tänkt men du är alltid min pojke, min häst...

Julen som skulle vara en glädjens högtid känns mest som en stor tung sorg i mitt inre men får begrava detta iallafall till efter julen... Fokus på mina älskade ungar och deras glädje över julen...

God jul på er läsare....
Vovven önskar er också en god jul :)

tisdag 22 december 2015

Det blev en sådan natt till

Igår hörde mamman till skruttens bästa vän av sig och undrade om hon fick låna hem skrutt för en lekstund. Självklart fick hon göra det, de två killarna är som ler och lång halm. De är en sådan relation man önskar till sina barn.
Vi hämtade upp en glad och trött skrutt, läggningen gick snabbt utan krångel, han var helt slutlekt. 

Vi väcktes av hans skrik och gråt strax innan midnatt. Han hade så ont, vi fick inte röra honom och inget vi gjorde tycktes hjälpa. Gav honom alvedon och han fick låna min värmefilt, sen satt vi där tills han somnade om efter mycket om och men. 
Att inte få röra eller hjälpa honom när han har så ont skär i mig, djupt in i själen... Han är så liten, han ska inte ha ont! 

När är de läge att söka effektivare hjälp? Är det när man inte längre kan göra själv hemifrån? Visserligen har jag inte så stor förhoppning på vården, det är ju bara att kolla hur de funkar för B1 och B2...

I morse vaknade han sent men fick full fart när han fick veta att kompisen skulle följa med oss hem idag... De kommer att ha så roligt tillsammans! Att se glädjen i deras ögon när de leker är värt sin vikt i guld...

söndag 20 december 2015

Älskade barn

Att man själv har ont så man vill gråta och skrika kan jag klara av, de är inte roligt men hellre det än barnen...

Det värsta som finns är när barnen har ont, när någon av dem gråter i sömnen vid varje rörelse.
Ikväll är de skrutt som gråter, andra kvällar är de något av de andra två. Men skrutt kan inte få Ipren el liknande eftersom han har von willebrand. Och alvedonen är i sig hyfsat verkningslös, i allafall på honom...

Tänk om jag kunde ta deras värk på mig... Skulle inte tveka en sekund... 

lördag 19 december 2015

Tystnaden sänker sig över vårt hus

Nu har skrutt somnat efter en minst sagt intensiv dag... Vi som egentligen skulle ta det lugnt blev rastlösa och drog iväg till stan. 

Vi behövde fylla på telagret och inhandla maten inför julafton som snart står för dörren. Det blir en annorlunda jul iår, ingen av de större killarna ska vara hemma hos oss. Men de är faktiskt inte min tur denna julen, då får man bara gilla läget....

Vi har iallafall bokat en resa till nästa år i December, få komma iväg till värmen när de är som jobbigast.
När hela familjen har smärtproblematik så är de ännu viktigare att få komma iväg som en familj, de blir faktiskt våran första resa tillsammans....
De kommer bli väldigt bra och killarna ser fram emot resan redan nu. Vi vuxna börjar dock oroa oss över tiden i flygplanet, de är ca 6timmars flyg. 
Men dit är de långt kvar :)


Men åter till nuet....

Kommer ni ihåg min fitbit? Som ska hjälpa mig att hålla koll på pulsen?
Den är ju även en stegräknare MEN den räknar även om jag använder rullstolen själv och rullar mig framåt... 
Jackpott lixom :)

Nu ska vi nog ta lite glögg och pepparkaka

onsdag 16 december 2015

Det värker i kropp och själ

Jag kan för allt guld i småland inte förstå varför jag fortfarande blir upprörd över hur vissa vuxna människor beter sig!
Jag borde verkligen vara immun eller relativt härdad vid det här laget, men man kanske aldrig lär sig.Kan inte förstå mig på vissa, i detta kaos ser jag inte att jag har agerat fel! Men ibland måste man prioritera sig själv först.

Varför ska man få skit när man lessnat på all skit? Alla svikna löften och "knivhugg" i ryggen! Jag och min familj förtjänar betydligt mycket bättre än så, vi förtjänar inte all skit som kastas på oss, nog är nog! 
Men när man bara matas med den ena versionen och vägrar lyssna in något annat då är de väldigt lätt att man blir en marionettdocka som plötsligt inte är en individ med egna tankar. De borde bli väldigt enformigt, tjatigt och väldigt tomt där de en gång fanns kärlek...

Jag sörjer inte att jag satt ner foten, vi förtjänar betydligt mer än konstanta svek! De har tagit mig tills nu att faktiskt förstå att blodsband egentligen inte är värt något om det inte finns kärlek och ömsesidig respekt. Man brukar säga att arv och miljö spelar in i vem man utvecklas till, arvet kan man inte göra så mycket åt men miljön kan du alltid påverka!



söndag 13 december 2015

Luciadagen

Idag är de lucia och jag försov mig så jag missade morgonlucian på tv. Men gissar att kroppen var i desperat behov av sömn så de hade varit lönlöst att ens försöka väcka mig...

Annars har dagen varit lugn, vi har små pillrat med tänkta julklappar till B1 och B2s pappa. De är sista gången barnen är här tillsammans innan julen, så de var tvunget att få klart det idag. Sen blev det en rekord tidig julgran iår, vi brukar klä granen på 4:e advent ihop med alla barnen.
Våran nakna gran innan pyntet kom på plats. I år har jag dessutom bara klätt granen med ljusslingan. Den är super smidig att pyssla med! De är en ring längst upp som du sätter i granens topp och sen "faller" ljusslingor med LED-ljus neråt, inget att trassla ut eller knipsa fast.
Barnen fick sen klä den själva, utöver att jag fick peka platser att hänga på, b3 satte alla saker på samma gren :)
Visst har barnen gjort ett fantastiskt jobb?
Jul känslan infinner sig snabbt nu, det doftar pepparkakor, lussekatter med vitchocklad och i huset hörs julsånger. Nu är det inte långt kvar...

Men vad handlar julen om?
Undrar hur många som egentligen har koll på det idag i vårt materiella samhälle.

Är de vem som får flest och dyrast julklappar?  

Det handlar om att fira att ett litet barn föddes i ett stall, de var fullt i härbärget. Mängder av folk i rörelse för att man skattskrivas i den stad man hade sitt ursprung, i detta fall Davids hus i Betlehem. De vise männen som hade sett stjärnan med stort S hade med sig gåvor att ge till det nyfödda barnet: guld, rökelse och myrra. 
Därför finns presenter i denna högtid.

Julen är en högtid som ska firas med glädje tillsammans med dem man älskar. 
Men idag glöms glädjen bort i all stress, allt som måste fixas, allt som måste vara perfekt. För vem firar vi jul? De är främst barnen högtid, låt barnen få vara med i alla bestyr och snälla låt barnen få fira jul utan föräldrar som raglar runt på julaftonskvällen #vitjul

Iår tänker jag extra på dem som inget har, de som flytt och går mot en framtid som inte kan bli sämre än vad de flytt ifrån, men ändå en osäker framtid.

Så jag ber er:
uppskatta det ni har, försök att stressa mindre och umgås med dem ni älskar istället! Visa omtanke för någon som behöver det...

lördag 12 december 2015

En stjärna lyser så klar

Vi har bytt ut lite av de lampor som vi har handlat iår, de visade sig att de gick på batteri! Gissa hur ofta vi behövde byta!
Min stjärna hittade vi inte och började en panikeftersökning, fick ett sms får kära A1 om att hon hade en som jag fick köpa av henne. En sån här stjärna älskar jag, så fridfullt på något sätt...

Över till mitt besök på centrum för hjälpmedel den 10/12 för ytterligare anpassningar inför den rulle som jag ska få. Vi provade ut olika ryggar och kuddar för att öka sittkomforten för mig. Besöker blev ett hyfsat kort besök. Men vi hade en expert på denna rulle på plats så vi fick många tips att ta tillvara på. Fick även veta att de finns små skidor att sätta fast på de minsta hjulen
Fick även veta vad de skulle kosta! Ojoj den summan var jag inte beredd på. Denna lösning är kanske fantastisk men priset var långt över våran smärtgräns. Är det någon av er läsare som har dessa och man ge en recension?

Annars har veckan gått i ett rasande tempo, knappt hunnit andras så helgen blir enbart vila. Visst har veckan bjudit på glädje men de känns i kroppen ändå. 

B1 fick träffa sin smärtspykolog igen, han uttrycke en önskan om detta och då får man se till att den blir uppfylld. Vi hämtade även hem älskade B2, jag vill inte lämna tillbaka honom på söndag. Blir så tomt! 
Vi hade även luciafirande på dagis i fredags, så upp tidigt på morgonen. Men oj vad duktiga barnen är! Som mamma blir man ju ruskigt blödig!


 

onsdag 2 december 2015

Denna prestige driver mig till vansinne!

Ja idag var det alltså dags för mötet med den där läkaren.... Den läkaren som vägrar erkänna att hen har fel och att jag är mer kunnig än hen. Detta besök har jag haft ont i magen för sen vi fick tiden. 

Till dagens möte hade jag laddat upp med journalkopiorna från dr Ronge. Och i min egen värld så skulle hen inte ifrågasatta en sådan kunnig expert på Eds som dr Ronge och att b2 äntligen skulle få tillgång till sjukgymnastik i förebyggande syfte.

Men så blev inte fallet denna gången heller...

Läkaren och sjukgymnasten kollade in B2s poäng på Brighton och förklarade att han inte uppfyllde poängkraven. Jag förklarade då att dr Ronge tittar inte bara på Brighton utan även väger in andra aspekter som orsakas av bristande kollagenfunktion. Men det tog varken läkaren el sjukgymnasten till sig. Läkaren fortsatte att mala på om att B2 inte uppfyller kriterierna på Brighton och att han inte har någon problematik som tyder på en Eds.

Då försökte jag förklara att han visst har problem, han har börjat få ont i ryggen men även i benen och att han har haft subluxationer i fot, handled och fingrar.
Detta lyssnade de inte heller på.
Läkaren avrundade och sa att hon vägrar sätta diagnos på B2 då man inte sätter diagnos innan de ger problem och b2 uppfyllde inte några kriterier.

Jag visade då upp journalkopiorna och pekade på att dr Ronge hade satt Eds diagnos på honom och att hon var erbjuden kontakt för att diskutera b2. Hon tryckte det genast ifrån sig med orden: jag har inga skäl att kontakta honom, jag har inger att diskutera med den läkaren. 
Hon får se och läsa journalkopiorna och tar fasta på att: B2 har en mild form av Eds och a-typisk symtombild. 
Alltså har han inte Eds enligt henne, därför ska han inte ha hjälp. Vi var välkomna om han skulle få problem. 
Jag sa återigen att han har ju ont!
Men hen vägrar lyssna! Läkaren kommer inte heller att skriva in Eds-diagnosen utan kommer bara att klippa in meningarna om mild och a-typisk form!
Och inte ngn Eds!!

Sen var mötet över...

Kan hen bara inte göra en pudel? När en läkare med högre kompetens bedömer en Eds, så varför så inte bara lägga ner? De var ju en kollega som satte diagnos och inte en "diagnosgalen" mamma! Hen borde väll känna att de är skönt att slippa mig?
Men nejdå! Här ska man minsann inte ändra uppfattningen för allt smör i Småland! Sen att de i slutändan drabbar min B2 är inte viktigt i hennes värld, det som spelar roll är att hen står fast vid sin åsikt oavsett om hen bevisas fel av någon mer kompetent läkare....
Hen antydde att hon tänkte plocka bort b2s diagnos... Hen är alltså villig att köra över vad Eds experten  har gjort för bedömning! Allt för att inte ge mamman (mig) rätt....

tisdag 1 december 2015

6år

Idag kom funktionen "den här dagen" på fb upp med en viktig information!
Idag har maken och jag varit förlovade i 6år! Det har varit intensiva år på både gott och ont. 

Vi har:

1. Flyttade ihop i min lägenhet (aug -09)
2. Förlovade oss (dec -09)
3. Flyttade in i en gemensam lägenhet (dec -09)
4. Köpte hus (april -10)
5. Bröllop (maj -10)
6. Fick skrutt (juli -12)
7. Eds bröt ut ( nov-12)
8. Diagnos ( april -13)
9. Lss beslut (okt -13)
10. Flytt till nya huset (dec -13)
11. B1 Eds diagnos ( jan -14)
12. B2 adhd diagnos + medicin
13. B2 Eds diagnos (maj 2015)
14. B3 won villebrands diagnos (juli -15)
15. B3 Eds diagnos (okt -15)

Som ni ser har det hänt mycket men jag har ändå valt att inte berätta allt. 
Vi har haft det väldigt tufft men vi har kommit ut på andra sidan, tillsammans och starkare än förr... Vi håller av varandra och ibland känns det som att vi läser varandras tankar, vet hur den andre mår, det behövs inga ord, man ser det direkt.

Vi är starka tillsammans och enade vi stå mot vårdens alla nycker, idéer och knasigheter....