att överleva räkningen

Idag handlar det om att återhämta styrkan, att hålla paniken borta när smärtan accelererar, att fortsätta le...
Att hålla minnet av gårdagen högt och värna om värmen som kom från de vänner som var där...

För att göra saken värre så kom den perioden i månaden när kroppen per automatik kraschar lite extra... Tre dagar förtidigt! Brukar undvika saker i samband med mens just av den anledningen men hux flux dök den upp tidigt den här gången.
Men jag vill tacka alla som var hos oss igår och gjorde kvällen så fantastisk, värt massor för mig...

Skickade maken på shoppingtur...

Han hade fått många leenden i kasskön.

Kvinnorna log igenkännande och männen log och verkade tycka: "hoppas du lyckas få lite lugn och ro"

Tror ingen missade den hinten...

I morgon ska vi till BUP om B2, det är en läkartid så vi kanske närmar oss insättning av medicin  och förhoppningsvis ett bättre mående för B2.

en lyckad kväll hoppas jag

Vi känner oss nöjda iallafall, hoppas mina gäster gjorde det också...
Vi hade 4 nybörjare och så här löd kommentarerna:
Nybörjare 1: blää, det smakar som det luktar...
Nybörjare 2: smakar inte så illa som det luktar, men inte gott..
Nybörjare 3(svärfar): det var riktigt okey
nybörjare 4: det ser ju ut som fisk (gillade)

Min förhoppning var att alla hade det trevligt och att man kände sig välkommen...
Borde göra liknande saker oftare så man övar upp värdinnefärdigheten....
Tack alla som var här

Och en eloge till alla nybörjare

Idag är det fest

Idag ska familj och vänner samlas för att äta den delikata måltiden bestående av surströmming med mandelpotatis, rödlök, creme fresch och tunnbröd.

Vi blir ca 10 personer och ungefär hälften är nybörjare... Kommer att uppdateras efter med recensioner från nybörjarna

surnade till idag

Efter ett kortare besök på Vc så var det dags att hämta ut saker från apoteket. Det visade sig att receptet inte var inskrivet ännu så vi gick tillbaka till bilen för att åka och hämta upp B3.
Innan vi åkte iväg så kom en bil modell större in på parkeringen i rasande fart och parkerar rakt över de få handikapp parkeringar som finns nära de affärer som finns i samhället...
Ur bilen flyger två medelålders herrar som i raskt tempo gick mot torget...

Måste pms eller något för den fule själv for i mig, skrev en ilsken lapp och gick mot bilen, jag hade på känn att inget handikapptillstånd skulle finnas i fönstret..

På lappen stod det:
Att vara lat är ingen sjukdom eller handikapp!

Mycket riktigt så fanns inget tillstånd i bilen så jag satte fast min lapp under vindrutetorkaren... Hade det funnits så hade jag aldrig satt lappen där (bara så ni vet)

Lite synd att jag inte kunde stannat kvar för att se reaktionen..

Sen när vi kom hem och hämtade posten så dök det här obehagliga brevet upp

La det på lådan med vändande post:)

Du fattas mig...

I början av augusti vaknade jag av ett sms
( det tillhör ovanligheterna), smset kom från min mor, hon hade läst i tidningen att min vän kicki hade gått bort.
Hon och jag träffades när B1 var ca ett år gammal, hon tog emot oss med öppna armar, jag var ung och ensamstående mamma. Hennes omsorg kom att spela en stor roll i mitt liv.
De senaste åren så har vi inte haft så mycket kontakt men jag har alltid känt hennes omtanke och omsorg...

Hon har dessutom hunnit med att spela stor roll för min man och hade nästan ett finger med i spelet när han och jag träffades.
Hade inte han träffat henne så hade aldrig våra vägar mötts.

Idag tog vi avsked... Det var mycket jobbigare än jag trott. Och känslan av tomhet som övertog min själ redan då jag fick beskedet känns större och starkare...

Du fattas mig!

Kvar i hjärtat håller jag fortfarande om dig, dina kramar kunde läka sår... Det som genomsyrade ditt liv var kärlek, kärlek till den lilla människan, den människan som fanns bakom fasader och ansiktsmasker.

Du kände nog att din tid höll på att rinna ut, tre veckor innan du fick flytta hem så hade du tagit tag i planeringen av hur din begravning skulle se ut. Du hade hunnit ta farväl av ditt smultronställe...
Hela begravningen genomsyrades av dig...

Du fattas mig...

Vem ska nu axla din mantel, det blir inte en lätt uppgift... Du är ju du, det är din mantel...

Just nu värker själen... Det är tomt, tommare än jag vad jag trott...
Du fattas mig...

vilken terminsstart

Har sovit som en kratta i natt, maken har fått ovett varje gång han har vänt sig i sängen:
det gör ont när sängen gungar!
Har jag tydligen sagt varje gång till honom, detta minns jag inte alls.

Hur som helst så började skolorna här idag och trotts dålig sömn så var jag faktiskt uppe med B1 när han skulle iväg, tur var väll det!
Det stod att skolskjutsen skulle komma vid 8 eftersom att han började 8.20.
När klockan närmade sig 8.10 så började jag att jaga chauffören på det enda nummer jag hade, men möttes av:
" du kan inte nå det önskade numret, var god försök senare"
När klockan närmade sig kvart över så inser jag att vi inte kan vänta längre, blev till att med all envishet och övernaturlig styrka (för att vara mig) drog ur min rullstol och lyfte in B1s istället. Satte oss i bilen och drog till skolan, vi hann med knappa minuten till godo.
Väl där fick jag konka ut den lilla lätta rullstolen som B1 har för att sedan knuffa honom till mötesplatsen. Fick snabbt någon som följde med upp till hissen och nya klassrummet. Knuffade honom dit också...

Skolan hade inte lämnat ut några aktuella listor på de barn som skulle åka med, de listor som chauffören hade fått var ca 3 år gamla. Så håll tummarna för att tisdagen funkar bättre...

Idag kom kallelsen till Dr Hani Hattar nere i Västervik, han är eds expert... Det blev många papper att fylla i, jag tvingades inse hur lite jag faktiskt klarar av, hur misslyckad jag faktiskt är... Klarar inget och nu har jag det svart på vitt... Har inte sett mig som deprimerad innan men blev det efter detta... Jag kan så mycket mindre än vad jag trodde att jag faktiskt klarade..

Ni vet nog vad jag kommer svara i formuläret :(

grattis alla edsare och anhöriga

I natt öppnades det enda forskningscentrumet (som jag vet om) för Ehlers-danlos syndrom i världen. Platsen är i Balatimore USA...
De ska även ha klinisk mottagning för edsare. Där kommer det samlas kunskap från hela världen...

Grattis:)

att bli stoppad av främlingar...

Jo det där med att ta det lugnt fungerade inte så länge, rastlösheten vann. Så vi åkte iväg till en mindre marknad där det fanns veteranbilar som visade upp sig. B3 älskar "jaaggabil" så han satt som ett ljus i sin sulky. Efter en bit så bad svärfar mig att stanna, det var någon som hade tittat väldigt nyfiken på rullstolen, bredvid honom fanns en rullstolsburen tonåring.

Så jag stannade och började rulla mot mannen. Då log han och undrade om han fick kolla närmare på rullstolen. Självklart får man göra det, vi samtalade länge och svarade på frågorna som mannen hade, tonåringen hade lite frågor också. Så jag erbjöd hen att prova. Snacka om att lysa upp som en sol. Satte ner hastigheten till lägsta hastighet så att hen fick känna in lite först och sen höjde vi lite sakta...

Tonåringen satt själv i rullstol men kunde inte själv rulla den utan var beroende av att mamma eller någon annan skjutsar på. Han såg helt plötsligt en bit frihet i med E-fix systemet. Efter ännu mer prat så skiljdes vi åt och de skulle kontakta ansvarig at för att försöka få tag i nämnda lösning.

Vi gick därifrån med en lyckokänsla i magen och vetskapen att vi hjälpt någon ett steg mot självständighet och frihet...

Jag har inget emot att bli stoppad och få frågor av nyfikenhet. Det ser jag som ett tillfälle att sprida kunskap om Ehlers-danlos syndrom, men jag tar illa vid mig när folk glor, viskar och pekar om mig. Elaka kommentarer för att jag ser frisk ut vill jag också gärna slippa men hör dem hellre direkt till mig så att jag kan få förklara.

Den senaste månaden har jag börjat få väldigt ont i nedre ländryggen ( S5), det gör ont oavsett om jag sitter,ligger eller står. Får se om det är något stadigvarande eller om det går över, tror mer på det första alternativet eftersom att jag är överrörlig i ryggen...

Utöver detta så samlar vi till drömbilen, den som har allt vi behöver, så vill ni bidra till den så hojta ;)

Idag är det lördag

Och jag vill spendera hela dagen i soffan, kommer säkert bli nipprig och rastlös så att vi hittar på något på eftermiddagen...

B3 har börjat leka med dockor, han byter blöja, matar och tröstar. Han är så go' när han pysslar med dockan. Dockan är dessutom döpt till samma namn som lilla kusinen...

Vi tejpade mina knän efter att de bara vek sig, valet föll på leukoplast. Det höll knäna på plats och var en rejält stabil tejpning. Men....

Det gick ju inte att få bort knappt! Åh vad det kliade!! Så igår fick jag nog, bara att dra bort eländet! Så nu är jag ofrivilligt vaxad över båda knäna och ena fotleden. Snyggt värre!

Sen skulle jag behöva lite tips på frisyr, ska iväg på en tillställning och vill vara fin men inte "för mycket"

dags att betala och det blev dyrt

Gårdagens nöje sotar jag dyrt för just nu. Låg vaken sent igår innan jag erkände mig besegrad och ringde maken, han fick kliva upp och hjälpa mig och dra rätt knät. På vägen till sängen luxerande båda knäna igen, samma procedur igen.

Dagen började illa och har fortsatt i samma anda. Knäna håller inte att gå på, finns ingen stabilitet alls. De vill hoppa snett så fort jag lägger tyngd på. Och givetvis så ska då ryggen ha uppmärksamhet också.

Hade apt med hela gänget idag, planering inför höstens nya schema och utbildningen i kinesiologi tejpning. Det kommer bli lite resor under hösten:
* utbildning i tejpning
* besök till Dr Hattar i Västervik
* hämta en ny bil

Efter apt så hade jag en akut tid hos sjukgymnasten för att bli omtejpad och fick låna hem en korsett till min stackars ländrygg.

tankar i natten

Ligger ensam vaken igen... Tittar på en film som utspelar sig vid havet.... Åh vad jag längtar efter att få känna doften av havet igen...
Det ska vi göra nästa sommar...

Ikväll känner jag att jag lever, knät är just nu på fel plats men det borde lägga sig rätt snart *hoppas*

meteorologen fru M

Jag känner i kroppen att hösten är i antågande, jag känner hösten i luften, det luktar höst.
Med hösten så vet jag att skovet kommer med största sannolikhet att komma, många edsare faller på hösten. Jag vet hur snabbt jag föll förra hösten, det oroar  mig.

Jag har sett hur B1 har fallit sen i våras och det ger mig ont i magen för att han kanske faller ännu mer...

Väntar in beslut från Fk om vårdbidrag när det gäller B1... Dryg väntan

det här med ehlers-danlos syndrom

Den är en riktig luring och elak sak. Man har tidigare sett hypermobilitets typen (typ 3) som den "snälla" varianten men ju mer man forskar desto mer inser man att det inte alls är så. Visst den är snällare än kärltypen (typ 4), ht är mycket mer komplicerad och drabbar så mycket mer.

Nyare forskning ger även hintar om att den skulle kunna vara betydligt vanligare än man tidigare trott. I en testgrupp med friska personer så hittade man 4 % som hade eds, det skulle ge en siffra på ca 360tusen drabbade i Sverige, en annan siffra är att 2 % är mer rättvis och skulle då ge 180tusen, då är det helt plötsligt en folksjukdom och vården är plötsligt i knipa, då kommer man inte längre undan med att den är ovanligt, då kan vi kräva vettig vård.
Folksjukdom är när det är mer än 1 % av befolkningen är drabbad.

Ju mer jag läser om eds desto mer känns det som om det är en instruktionsbok om mig, allt jag trott är fånerier, inbillning eller normalt är helt tydligt en koppling till eds. Jag kan dra streck mellan punkterna och ser plötsligt hela bilden, pusslet börjar bli klart..
Skrämmande men fantastiskt...

Eds kommer heller aldrig stå som dödsorsak men den kan ha varit grunden till det. Ex:
Hjärtklaffarna kan/brukar bli defekta, det ger dubbel eller trippel slag, det kan ge proppar som förr eller senare släpper. När proppen släppts vandrar den vidare, hamnar den i hjärnan kan det leda till döden, men då skrivs propp i hjärnan som dödsorsak (fast på fint läkarspråket)

Avslutar med ett citat ur en föreläsning vi läst:
" If you can't connect the issues, think connective tissues"
/Heidi Collins MD.

Länk:
http://www.ednf.org/2014-annual-conference

Kolmården 2014

Natten till igår kunde ha varit bättre, jag låg och vred mig i sängen och försökte överleva natten utan vb medicin men vid 04.20 så gav jag upp. På morgonen var det dags för årets semester tripp, vi for till kolmården. Vi packade in: mig, maken,svärfar,B2 och B3. Sen lämnade vi hemmet och åkte mot kolmården. B1 gjorde samma resa, samma tid fast men sin biologiska pappa.

På plats så fanns det så mycket att titta på, barnen älskade att kunna gå in och klappa getter,minigrisar och höns...

Vi fortsatte efter ett tag och tog oss längre in i parken och kollade in fler djur. Några favoriter visste om sen innan är elefant, apa och givetvis zebra...

Ett annat måste var safaribanan, eftersom att vi hade rullstol så fick vi gå en annan väg och de saktade ner banan så vi kunde kliva på.

Det var väldigt svalkande att åka i linbanan och barnen stortrivdes.

Vi passade på att äta efteråt och sen ställde vi oss i kön till delfinshowen, även där fick vi komma in en annan väg för att det skulle gå så smidigt som möjligt...

Tur att det finns några fördelar med att sitta i rullstol (på det stora hela var jag många barns favorit stirrobjekt, önskar att de skulle våga fråga istället...

Att se barnens ögon och deras gapande munnar av spänning var ren magi, var nästan så att barnen glömde att andas. Ögonen var stora som tefat på båda killarna, de satt blixtstilla hela showen nästan, ni som känner B2 vet hur sällsynt och svårt det är för honom.

Till sist gick vi till tigerland...

Innan vi åkte hem så stannade vi till på souvenirshoppen för att köpa minnen åt barnen.

B1: fick en apa eftersom att vi inte visste om han skulle få något.

B2: ville inget ha eftersom att det inte fanns något lego, han fick dock en rödpanda när vi var där för två år sen som han älskar, sen ska vi köpa lego här hemma.

B3: fick en tiger, han har total koll på hur de låter och morrar åt oss när han bär på den.

Natten till idag hade jag trott skulle gå utmärkt att sova trots den smärtan som skulle komma som ett brev på posten men ack vad jag trodde fel, natten har varit hemsk men helt klart värd det, men får hoppas på bättre resultat i natt.

Just ja B1 hade haft sin rulle med till kolmården och hade fått samma möjligheter som jag... Så den familjen var nog nöjda också...

Ha det bäst