Skriva bok

Jag fick en knasig ide i höstas att jag skulle skriva en bok och det påbörjade jag... Sen tog det stopp..så nu överväger jag att kasta filen som ligger på datorn

När natten inte räcker

Så får man sova på dagen...

Somnade inte så snabbt som jag trodde och när jag väl sov så drömde jag en massa konstigheter. Eftersom att maken hade ledigt idag (A1 är sjuk, krya på dig) så hade jag lyxen att få sovmorgon, så jag sov tills klockan var en bit efter 9. Men tröttheten var lika förlamande som om jag inte sovit alls. Dagen har spenderats i soffan halvt sovandes och halvt kollandes på film. Vid 13 så valde jag att lägga mig i sängen för att sova lite tills det var dags att skrutt kom hem.

Mötet igår var vidrigt och dränerade mig på all energi, inte blev det bättre av att jag blev kastad åt vargarna och att B2s pappa inte slöt upp bakom mig och försvarade mig. Men det hör till vanligheterna när det rör honom...

Frågan är nu inte vilken diagnos utan vad vi gör åt det och B2s pappa är anti mot den "lösning" som finns...

Och det fungerar inte alls som det ser ut idag i skolan:( så jag anser att det inte går att fortsätta på samma väg....

Skräck blandad med glädje

Jaa på något annat sätt kan man nog inte uttrycka det.... Denna känsla har gjort att min sömn varit orolig och jag vaknar utan att känna mig utvilad (värre än vanligt)

Vad är det då som rör upp denna känsla?

Idag ska vi ha avslutnings möte på bup ang B2. Om jag förstått rätt så kommer vi få besked om eventuell diagnos/diagnoser. Jag är rädd att de inte ser all den problematik som vi ser och har sett så länge. Att han ska få hjälp med olika verktyg för att hantera sig och sitt mående, då vet vi också vad vi har att förhålla oss till.

Samtidigt vill jag ju inte att han ska ha problem, en diagnos öppnar många vägar samtidigt som det blir en stämpel på honom:( en diagnos är alltså inte bara av godo.

Så dessa tankar snurrar runt i huvudet:()

Utöver detta möte ska B1 till handkir för att få sin första ortos, yey eller inte:( bra att få hjälp tidigt men bläää 

Kanske en liten uppdatering

Efter de som hände i måndags så sänkte man dosen på plåstret och nu känner jag sannerligen av det... Smärtan är betydligt värre och jag känner mig så trött. Visserligen så är fatigue inget som är påverkningsbart av plåstret men den finns alltid där, ligger på lur och frustrationen över att aldrig få känna mig pigg.

Jag vilar enormt mycket varje dag och känner mig inte piggare för det men vilar jag inte så får jag andra kroppsliga symtom...

Läste förresten om en dom:

http://www.expressen.se/nyheter/drack-ol-i-rullstol--lurade-inte-f-kassan/

(Undrar varför jag inte kan länka den)

Skönt att det beslutades som det gjorde! Bara för att jag vill gå ut ta en (alkoholfri) cider så betyder inte det per automatik att jag luras!

Jag kan förstå om folk rynkar näsan åt mig och behovet av assistent. Men min ork går i vågor... Vissa dagar orkar jag gå till brevlådan tex medans andra dagar ligger jag bara i sängen. Men den dåliga biten ser inte folk, den syns bakom husets väggar. Jag visar upp den mask jag väljer att ni får se! Vad hjälper det att jag visar upp smärtans ansikte för er? Törs nog garantera att man då får höra : "ryck upp dig, bit ihop osv"

Ni ser inte min värk och min kamp eftersom att jag har valt att vara possitiv utåt, även inåt försöker jag det, hjälper inte att gräva ner sig och tycka synd om sig själv.

Ett citat från EDS konferansen av. Dr. Philippe De Wilde:

"Om man inte är är aktiv och försöker, försöker man inte tillräckligt. Men om man är aktiv är sjukdomen inte så allvarlig"

Över till fredagen då min fantastiska make fyllde år! A1 hade ett fantastiskt recept på kladdkake muffins med after eight i och på;)

Mums

Jag hatar den jag blivit

En inaktiv person som mest ligger och vilar. Drar mig bort från folk för att vila. Prioritera med vilka och hur jag ska umgås.. Bläää 

Man blir ju lite skakig

När man tänker på hur illa det faktiskt kunde ha gått om jag inte hade haft en uskutbildad assistent och en make som är sjuksköterska som fattade tidigt att det var allvar. 

Idag försöker jag ta det så lugnt som det bara går och känner mig själsligt trött, kroppen klagar den också. Eftersom att mitt smärtplåster rycktes bort och att man tryckte i mig naloxon så försvann även den smärtstillande effekten av plåstret:( så värken är just nu väldigt jobbig men fixar det också...

Nu sitter jag med en ny hårfärg pågång, får se hur det blir:)

Tack snälla ni för eran omtanke

Nedrans Skit eds

Eller kanske snarare mediciner som inte funkar som de ska pga edsen!

Igår hade min pension trillat in och ett efterlängtat byxinköp skulle bli av. Jag och A1 åkte glada i hågen till köpcentrat för shopping och lunch. Vi åkte runt i de olika butikerna och samlade ihop olika kläder av behov:

1par jeans

1par taights

1 linne 

1 tröja 

1 ny större väska

Men när jag skulle betala på sista stället så hände ngt. Jag blev yr, fick hjärtklappning, kallsvettig och lätt illamående. Här slutar mitt minne och A1 och maken har fått fylla i.

A1 fick betala varorna och sprang sedan för att köpa en läsk eftersom att jag var övertygad om att det var ett blodsocker fall. Sen drog vi till matstället och hann inte mer än sätta oss så bad jag om en påse och där i kräktes jag.

Då drog A1 med mig till bilen och började gasa hem! Var nästan okontaktbar och spydde engång till i bilen. Väl hemma blev jag lagd på soffan. Maken tog mitt blodtryck 130/90 och som sen steg till 150/110 pulsen 100-120, okontaktbar, klagade ibland på ont i huvudet. Ambulans tillkallades och snabbt i väg mot akuten med ett blodtryck och puls som snabbt drog iväg.

På akm skakade man på huvudet och hade ingen aning om vad som hände. Man valde att spruta naloxon (mot överdos av smärtstillande eftersom jag nyligen ökat dosen) inget hände, jag var fortfarande somnolent (trött så man inte går att väcka=trött på fel sätt) och hade RLS 3.

Man tog CT skalle för att utesluta blödning eller liknande. Tror att det är ua eftersom jag inget hört. Man drog bort smärtplåstret nånstans också.

På röntgen behövde jag kissa och de ville sätta mig på bäcken/potta. Jag vägrade och trotts att jag höll på att svimma flera gånger så tog jag mig till toan. Personalen var inte så lyckliga på mig...

Nu är det dagen efter och jag är mig själv, helt utan plåster och bara en skruttig smärttablett:( hjälper inget och jag har väldigt ont! Men hoppas på hemgång idag.. Men verkar som att jag blir kvar en natt till...

Nu väntar vi på läkaren och glor på hockeyn....

En förändrad kropp

Jag är en person som alltid vart rädd om vad jag väger och hur jag ser ut... Sen förändras kroppen naturligt efter graviditeter, efter 3 barn så är man inte längre anpassad efter hur dagens mode är idag... Människan blir större och kläderna blir mindre... Hur går det ihop sig? De som gör kläder är uppenbarligen ute efter att få människor att må dåligt, varför fotoretusherar man i Photoshop osv?

Detta är innan jag blev sjuk, ganska nöjd med mig själv 

Nästa kort är efter B3

Kommande kort är taget ikväll och ger mig en klump i magen av illamående 

Vilken skillnad på ungefär ett 6mån-1år. Jag kan inte länge träna på det sätt jag kunde innan jag blev sjuk. Kämpar hårt med självbilden och dagens mode hjälper inte till med den biten utan snarare stjälper...

Önskar att någon kunde ge mig en total makeover, visa tips med håret så det ser snyggt ut utan större åtgärd, en snygg mascara och kanske läppglans som passar... Framför allt en omgång kläder och massor av tips hur jag ska klä mig på ett bra sätt så jag kan dölja de värsta skavankerna... Tänk att få känna mig het igen...

Bye

En kämpig dag

Dagen började väl okey eftersom att det badades bastu igår men vädret svänger och smärtan är påtaglig och ofrånkomlig...

Kämpa! 

Onödigt vetande

Hos sjukgymnasten sist så mätte hon hur mycket jag överstrecker mina armbågar, så här blev resultatet:

Hö: 28grader

Vä: 18grader

Fingrarna: lite mer än 90grader

Mannekäng uppvisning

Eftersom att jag nu kommer att sitta oerhört mycket mer oskyddat har jag inhandlat bättre vinter/regn kläder och bra underställ:)

Här ser ni nya kläderna och hur oskyddad jag kommer att vara

Ehlers-Danlos Syndrom i höften

B1 har haft så ont i sin höft sen Januari 2012 och skickats runt till allt och alla:

Vc läkaren->vc sjukgymnast-> vc läkaren-> barnmott på mindre sjukhus -> barnmott på större sjukhus -> frakturmott -> tillbaka till barnmott -> ortoped -> neuro och eds diagnos.

Det har funnits misstankar om en inflammation i stora höftmuskelpaketet (trocanterit) men detta trodde inte ortopeden på så idag blev det en MR eftersom en vanlig röntgen inte visade något... Ortopeden trodde mer på att B1 har påverkan av eds i höften, att det är därför han har så ont! Han får dock inte någon hjälp mot smärtan mer än alvedon/Ipren som inte hjälper! 

Är det så att ortopeden har rätt vad kan man göra då? Inget? Jag vet faktiskt inte, får googla

Bekymrad över eds

Jag hoppas att jag ser spöken:(

B3 har den senaste tiden börjat lägga sig på golvet på alla möjliga tillfällen och jag hoppas att det är en rolig lek han har hittat på! Vad är alternativet? Jo en kroniska tröttheten i musklerna som EDS skapar...

Sen finns fler saker att hålla ett öga på tex. De otaliga nattliga näsbloden, knäppandet i hela ryggen och i armarna när man lyfter honom eller hur höfterna knäpper när man byter blöja. När han pekar så är fingret mer likt ett U än ett rakt finger, han består av blåmärken...

Jag är fullt medveten om att det kan vara andra orsaker än eds men tycker det är för många pusselbitar för att det inte ska vara den skiten!

Ingen mer än jag önskar att jag inbillar mig... Att jag är för "färgad" och inte kan se klart... Man kan ju alltid hoppas och tro att jag har fel...

Jag är en pionjär

Idag  var jag på centrum för hjälpmedel. Vi satt ner och diskuterade om en lösning på snöproblemet och hur jag ska kunna hämta och lämna B3 på dagis... Min första lösning med cykelkärra var inte ngn hit alls enligt CFH

Så vi pratade i över två timmar... Allt som är bestämt nu är första gången som det ska testas... Jag är först med en ev lösning som är godkänd enligt de regler som gäller på CFH och liknande... På plats fanns även en representant för permobil och tack vare honom så krympte leveranstiden från 5v+ till ganska precis 3v. Men sen vart teknikerna tvungna att godkänna de ändringar som blev. Det var tydligen lite kinkigt där..

Men nu ska allt dokumenteras i skrift och med bilder, läkarintyg som säger att jag får köra den med mina mediciner

(räknas som cykel), sen måste jag skriva på ett papper om att min arbetsterapeut inte hålls ansvarig om ngt händer...

Sen provade jag den i alla tänkbara terränger och det verkar funka...

Spännande att vara först och förhoppningsvis kan fler föräldrar få till samma lösning så att de kan vara lika delaktiga som alla andra...

Idag är det tyvärr så att man "får" inte vara sjuk och ha barn! 

Säng och soffläge

Är dagens melodi, är så trött i kroppen men huvudet vill så mycket mer! 

Leka med barnen

Ut och träffa vänner

Ut på promenad med vovven

Även att få göra tråkiga vardags sysslor längtar jag efter att få göra... Jag ser hur mannen sliter med all markservice när min kära assistent inte är här. Jag vill kunna själv! Känner mig som en ilsken och trotsig 3åring, vill själv!!!

Kanske blir det bättre när huvudet accepterar den här skiten men när man tror att man kommit där så inser man att acceptansen var en illusion och att man återigen är lurad, man börjar sörja igen...

Kronisk sorg... Smaka på ordet... Kronisk sorg... Kronisk...sorg...

Jag blir ständigt påminnd om vad jag inte klarar av... Hinner aldrig sörja klart förlust A innan förlust B gör sig påminnd och så fortsätter det. När man tror att man sörjt färdigt så dras det upp igen...

Ni som har barn kan försöka föreställa er att inte orka lyfta upp ditt barn utan att smärtan river igenom dig så du vill skrika. Att inte orka hjälpa barnen med läxor för att hjärnan inte vill sammarbeta och allt blir en gröt. 

Att se behovet av markservice och sin partner gå på knä av allt ansvar. 

Allt i vardagen påminner om vad man inte längre kan... 

Kronisk sorg...

Oj vilken vecka!

Hade planerat en lugn vecka för att återhämta mig efter de senaste veckornas kaos... Det började enligt planen men på tisdagen ringde B1s skola i panik, han hade halkat på golvet i duschen och var medvetslös, ambulans var påväg.

Jag och min assistent befann oss just då bara en minut därifrån på väg mot caféet.

Drog genast dit och när vi anlände så började B1 vakna till. Ambulansen kom därefter och vi åkte till barnakuten. Vi räknade ut att B1 måste varit medvetslös i minst 5min.

Han blev kvar för observation över natten för sin hjärnskakning. 

På onsdagen skrev vi kontrakt på huset där vi bodde förr, så nu är det äntligen sålt!